RDD Rare Diseases Day
RDD(Rare Disease Day)は、毎年2月末日に開催されるイベントです。希少疾病・の患者さんの生活の質を向上を目指す活動です。本当は、2月中に記事をアップロードしようと考えていたのですが、バタバタしていて、時期を外してしまいました。
私には難病を抱える友達がいます。その友達の気持ちに少しでも寄り添いたくて、講演会に出席しました。
講演会の目的は、次の二つでした。
- レアディジーズ(RD; 気性・難治性疾患)を持つ人の話を聞き、RDを持つ人の普段の生活をイメージする
- RDを持つ人を含め、多様な人たちみんなが暮らしやすい社会とはどのような社会かを考える
講演者は、血友病と薬害エイズの被害者です。難病を抱えるが故の苦労、生きづらさを講演していただきました。講演にはワークショップがありました。一般参加者は、それを見ると同時に、同じ問題について考えます。質問は次の二つでした。
- 身の回りに難病(HIV)を抱える人がいたら、友人としてどう対応するか?
- もし自分が難病(HIV)になったら、何が困るか?
実は、この質問は対になっていて、その順番にも意味があります。2の質問で難病者の立場を考え、1の質問で難病者に何をするつもりだったかを問いているのです。1の考えが2をカバーしていれば、難病者に対する思いやりが出来ている事になります。
1. 身の回りに難病(HIV)を抱える人がいたら、友人としてどう対応するか?
身の回りにエイズ患者がいたら、どうするか? 難しい問題です。まず、いるかどうかわかりません。カミングアウトされないと、気がつかないと思います。もし、カミングアウトされた時に、どう対応するかです。
私の場合、次の様に考えました。
- 他の人と、分け隔てなく接する
- HIVについて、理解するように努める
- 助けを求められたら、助ける
- 自分の事として受けとめる
一つずつ、考えを述べて行きます。
1. 他の人と、分け隔てなく接する
大事だと思います。容姿や性格が一人一人違うように、HIVもその人の特徴の一つだと受け止めます。
2. HIVについて、理解するように努める
でも、HIVがどう言うものか知らないと、感覚としては怖いと思います。HIVは、抗HIV薬を正しく使えば、検出限界以下に抑えられます。検出限界以下になれば、AIDSを発症しませんし、他人に感染もさせません。
また、感染力も低く、通常の接し方では感染しません。
正しい知識を持てば、分け隔てなく接することができます。
3. 助けを求められたら、助ける
これは、大事です。障害を抱える人と接する時、相手ができることまでやってしまうのは、障害を抱える人のやる気を削ぎます。
かと言って、何も言われなければ何もしないわけではありません。相手の行動パターンを理解して、行動しやすい様に、ひっそりと支援します。
4. 自分の事として受けとめる
これが、一番大切なんじゃないかな。自分の事として考えるから、相手の困っている事に気がつくことができ、相手に寄り添うことができます。
2. もし自分が難病(HIV)になったら、何が困るか?
この設問に対しては、ワークショップ形式で実施されました。前方に集められた人が答えるとともに、その他の人は自席で回答を考えるという形式がとられました。私が困ると思ったのは下記です。
- 他人への告知
- 薬を飲み続けること
- 治療代を作ること
- 子供のこと
- 恋人・結婚のこと
- 生命保険に入れない
- 家を買えない(お金を借りられない)
1. 他人への告知
自分の病気の事をカミングアウトするって、どういうタイミングが良いのでしょうね? 難しいです。カミングアウトする事で、離れていってしまう友達もいるでしょうね。
2. 薬を飲み続けること
自分のHIVウィルスに合った、抗HIV薬を飲むと、HIVウィルスを減らせるそうです。ただし、飲み続ける事が重要です。毎日、決まった時間で、忘れずに飲み続けられるか? とても難しいとおもいます。
3. 治療代を作ること
指定難病だと、治療費の補助が出るみたいです。ですが、難病と指定されていない難病もあるそうです。治療費を確保し続けられるでしょうか?
4. 子供のこと
自分の子どもに感染させないか、心配です。また、親がHIV患者だとしられ、偏見から子どもがいじめられるかもしれません。
5. 恋人・結婚のこと
HIVウィルスが検出限界以下になれば、感染させないはずですが、正しくわかってもらえるか、心配です。恋人がわかってくれたとしても、その親の理解を得られなかったら結婚できなくなってしまいます。
6. 生命保険に入れない
この問題は、深刻です。日本の生命保険会社はクソで、少しでも死に近い状況にいる人は、生命保険に入れません。
7. 家を買えない(お金を借りられない)
このため、死亡保障付きの保険に入れず、多額の借金をできません。沢山の蓄えがある人なら別ですが、住宅ローンも組めず、家を変えないのです。
ワークショップの参加者は?
ワークショップ参加者からは、下記の意見が出ました。私は、仕事の事とか、一切考えていませんでした。確かに、仕事ができなくなる可能性がありますね。
- 先の予定を立てられない
- 仕事を続けられるか
- 通院の為の時間の確保
- 体調の変化
- いつまで生きられるか
- 自分を楽しめないのではないか
- スポーツを楽しめないのではないか
結局、私は、寄り添う事ができているのか?
上記、二つの結果を元に考えてみます。告知、恋人については、相手を理解する事と、分け隔てなく接する事でカバーできると思います。
薬を飲み続ける事、治療代、子供のこと、生命保険、家の事については、助けを求められても、助けられないんじゃないかな? でも、これらを自分の事として考えて、解決には至らないかもしれないけれど、一緒に考えることはできると思います。
味方になってくれる人がいるって、心強いですよね。
HIVについて
次のページに掲載されているビデオで、HIVについて、わかりやすく詳しくまとめられています。ぜひご覧ください。